【手弯曲的地方叫什么】深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善 康复费用巨大


发布时间:2021-01-18 18:51:18 阅读量:792 作者:锋宁

在社会捐助方面,深圳市自闭症研究会2009年入围壹基金典范工程,并在2011年壹基金启动的“海洋天堂”计划华南救助项目中,承担华南区枢纽机构的角色手弯曲的地方叫什么。更多孩子得到了持续资助,机构的组织能力也得到了成长。

“谁能帮我敲开这扇闭上的门?”

深圳自闭儿家庭扶助体系尚待完善

每一个自闭症的患儿身后,都有一个家庭的辛酸和透支。

在深圳,一个自闭症患儿的家庭,承受着怎样的压力?

刚过去的4月2日,是第六个世界自闭症日。我们将目光聚焦在这些群体背后的社会支撑体系上。在情感、经济、教育、养老等方面,社会给予了他们怎样的支撑?这些支撑体系的建立,包含了多少个体的觉醒努力,蕴藏了多少社会管理的改革迈步?

通过一个个体的情况及其背后的故事,我们看到,尽管自闭症家庭的支撑体系构建的进步是微小的,但自闭症群体及其背后家庭依然坚信,即使只有1%的进步,也给了他们莫大的希望和生活的勇气。

困境

相关培训耗时长家长压力难排解

3年前,1岁10个月的烨烨(化名)被确诊为自闭症,烨妈妈痛哭了两个月。擦干眼泪后,她独自承担起所有负担。只有在和其他自闭症儿童家长的小聚中,她才找到情感宣泄的空间。

每天上午7时,家住龙岗的烨妈妈就抱着睡梦中的烨烨前往地铁三号线。2个小时后到达罗湖区仁善康复福利院。下午5时,烨烨下课,娘俩又乘坐地铁回家。晚上7时多,烨妈妈开始张罗晚饭,给烨烨洗澡、洗衣服。转眼就到了晚上10时,烨烨睡觉的时间也到了。

这样的日子,烨妈妈已经过了两年。但烨妈妈这两年的辛酸路,却难以得到家人的理解。

烨爸爸常年在中山打工养家,只有较长的节假日才会回家。由于一心扑在工作上,烨爸爸至今都没有认识到自闭症的严重性,总认为孩子长大了就会好,夫妻俩在一起往往不超过三天就会吵架。

为了照顾烨烨,烨妈妈辞掉了工作。但公公婆婆却觉得她一天到晚陪着孩子太清闲,建议她去找工作。“他们还常常认为是我以前忽略了孩子,才导致孩子的自闭症。”

烨妈妈觉得很无奈。每天带烨烨去培训,已经耗尽了她所有的时间,更何况是去工作呢?对她而言,家人给自己的几乎只是经济上的支持。

烨烨做康复培训的时候,烨妈妈只能自己打发时间,这个空档是她最恐惧的时刻,抑制不住的焦虑瞬间涌出:以后怎么办?老师指出的烨烨的不足要怎么纠正?长期的精神紧张,让她患上了甲亢,脾气变得暴躁,要用药物调理。

她遇到了和她有同样遭遇的家长手弯曲的地方叫什么。在仁善康复福利院,孩子培训的空档期,家长们会聚在一起聊天,分享孩子最近的进步,倾诉自己内心的压抑,将抱怨和不满都宣泄出来。

在烨妈妈看来,这些负面情绪和家人说只会增加家庭矛盾,但若能和同类群体倾诉,她的压力就得到了很大的缓解。

“很大的缓解,真的很大。”提及此,烨妈妈的语气明显加重。对她而言,家长之间的互助交流,是将她从崩溃边缘拉回来的强大动力。

寻找情感支撑:同类家庭抱团 互相取暖自救

2001年前,深圳并没有一个有组织的自闭症儿童家长联盟。直到2001年,廖艳晖和12位自闭儿家长,共同创办了深圳市首个孤独症(即自闭症)儿童家长资源中心。

那一年,廖艳晖的儿子凯文8岁,被确诊为自闭症已有4年。彼时,国内的医生对自闭症都不甚了解,母子俩去到哪都被人拒绝。

一心想让孩子融入社会,廖艳晖却找不到任何可以依靠的机构,她只能寻求自救。她找到了很多自闭症儿童家长,希望通过相互的帮助和交流,帮助自闭症的孩子。为此,孤独症孩子家长资源中心便成立了。

实际上,在廖艳晖将自己的经历与公众分享前,极少有家长愿意在公众前撕开自己的伤疤。不少家长因为孩子得了自闭症,自己也变得自闭,整个家庭都濒临崩溃。

“其实还是因为我自己有本质上的服务需求。”廖艳晖表示,若家长的团结一致能够促进对孩子的服务,她愿意去搭建这个从家庭走到社会的桥梁。

据廖艳晖介绍,中心成立5年后,已有200多家庭会员和专家会员加入该中心。

不过,组织活动让家长相聚,互相抱团取暖,只是廖艳晖成立该中心的第一步。在她看来,互相取暖仅让家长得到喘息的机会,并不能根本改变孩子的状况。让孩子有对应的服务机构接纳,是她下一步的目标。

困境

康复费用巨大 普通家庭难承担

5年前,烨妈妈和烨爸爸结婚时,对生活满怀希望。婚后不久,烨妈妈便怀上了烨烨。俩人努力工作,希望日后能为新生命构筑温暖的小窝。但一切美好的幻想都在烨烨1岁10个月的时候被打破。

在仁善康复福利院,烨烨参加全天的康复培训费是3300元/月,在深圳属于中等水平,但烨爸爸一个月的工资只有3000多元,连一个月的培训费都无法支付。烨烨培训初期,他们就把原来用于买房的积蓄全部花光了。

由于没有深圳户口,烨烨不能享受面向深圳户籍的每年1.8万元的自闭症困难补助。而在仁善康复福利院,非深圳户籍的自闭症儿童占了一半。

所幸仁善康复福利院有两家第三方组织的资助:深圳社会福利基金会和壹基金手弯曲的地方叫什么。从这两个基金会面向自闭症儿童的捐助中,烨烨每年加起来能获得5000元到6000元的资助。

“我们都是捏着钱用的,一分钱都不敢乱花。”烨妈妈说,就连烨烨每年的压岁钱都用来交学费。

实际上,烨妈妈原本对康复培训期望很高。“孩子在这里培训三个月,我也在这里学习三个月,三个月后我就可以回家自己教了。”烨妈妈说,没想到,转眼就三年了,烨烨的康复进展不大,且随着自我意识的提高,比以前更难管教。

烨烨日后的康复训练费,依然是一个无底洞。

寻找经济支撑:家庭支出为主 社会捐助渐增

2006年前,自闭症仍未被国家相关部门列为精神残疾,故深圳市残联无法做其主管部门,社团登记也无法进行。直到2005年,深圳市科协表示愿意做他们的主管部门,深圳市自闭症研究会才得以成立。

研究会成立之初,资金来源主要来自企业和研究会理事的捐助。“当时我们没有任何政府的资助,年底发不出奖金,年终活动等经费都是理事掏钱。”廖艳晖说,不少活动经费都由家长AA制支付。

直到2008年9月,深圳市社会组织登记管理改革迈出了一大步,将直接登记管理的适用范围,从行业协会扩大到工商经济类、社会福利类、公益慈善类三种社会组织。

借此契机,2009年,深圳自闭症研究会成立了三家民办非企业单位:深圳市罗湖区仁爱康复服务中心、深圳市仁和社会工作服务中心、深圳市仁善康复福利院,将协会原来的服务功能剥离出来,研究会只保留研究、联络的功能。

随着研究会规模的扩大和公信力的提高,深圳市自闭症研究会逐渐获得了来自政府和社会的更多资助。

在政府购买服务方面,深圳市民政局连续几年推行福彩金项目,支持深圳六个区的家长资源中心成立。此外,还有支持从业人员成长的“卓越人才培训计划”,致力于培养中国的行为分析师。

此外,深圳市社会福利基金会也支持了仁善康复福利院的建设,从装修、设施、场地租金等方面都有资助,直到福利院有了造血功能,其资助则面向孩子和老师。

深圳市自闭症研究会还在2009年筹建了自闭症行业服务学习网络“合鸣网”,加入该网络的机构,其服务对象60%都是自闭症人士。目前,“合鸣网”已有珠三角地区68个成员单位。

“2009年之后,我们的机构确实有了大踏步的提高,社会捐赠增加了200%到300%。”廖艳晖说,自闭症服务的专业化和组织机构都有所成长。

然而,尽管资金捐助的数量有所增长,每个家庭所获得的捐助并没有持续性,自闭症儿童家庭在经济支撑上仍有很大缺口。

对于深圳户籍的小孩,医保和社保上没有补助,通过福彩金项目能获得1万—2万元,却不是年年能拿到。深圳市各区残联所推广的免费康复训练营,只有几个月的期限。而非深圳户籍的小孩,只有来自社会的捐助。

根据深圳市自闭症研究会发布的《中国自闭症人士服务现状调查(华南地区)》,79.29%的家庭月收入为5000元或以下,超过半数家庭孩子康复费用占月收入一半以上,高达73.53%的家庭孩子的康复费用全由自己负担。

虽然深圳尚无对自闭症的权威统计数据,但根据目前自闭症1/150的发病率,深圳有相当数量的自闭症患者,且人数呈现上升的趋势。随着自闭症儿童人数的增长,从业人员和服务

家庭 深圳 自闭症

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网友评论:

来自龙海的网友说:评论时间:2021-01-18

笑容可以给任何人,但你的心,只给一个人就好。回复


来自株洲的网友说:评论时间:2021-01-18

这一生,总有某段路,只能一个人走;总有许多事,需要一个人扛。别畏惧孤独,它能帮你划清内心的清浊,是你无法躲避的命运历程;别躲避困苦,莫让冷世的尘埃,冰封了你的笑容,迟缓了你的步履。忘不掉昨天,它就是束缚你的阴影;向往着明天,你才能清晰描绘它的模样。回复


来自眉山的网友说:评论时间:2021-01-18

就是你我,一南一北。你说是我甘愿离南,我只说是你不肯随我北来。回复


来自佳木斯的网友说:评论时间:2021-01-18

不要总是踮着脚尖爱一个人,那样很累,撑不了太久。回复


来自枣庄的网友说:评论时间:2021-01-18

没有谁会无缘无故的对你好,所有的关心都来源于喜欢。回复


来自萍乡的网友说:评论时间:2021-01-17

所以重要的在于养成和保持一个活泼无碍的心灵境地,利用天赋的身与心的能力,自觉地尽量发展生活的可能性。回复


来自兰州的网友说:评论时间:2021-01-17

在社会这个大染缸里,我们不说不染颜色,但求染得颜色能恰到好处,就像一幅画,各种各样的色彩汇成令人赏心悦目的画,而不是各种各样的色彩糅杂成一团。回复


来自锦州的网友说:评论时间:2021-01-17

泪水和汗水的化学成分相似,但前者只能为你换来同情,后则却可以为你赢得成功。回复


来自永济的网友说:评论时间:2021-01-16

己选择的路就要坚持走下去,路上的艰辛,无需抱怨。回复


来自自贡的网友说:评论时间:2021-01-16

生活中,感动、亲情、友情、爱情、痛苦、忧伤、挫折、困境,犹如人生的老朋友,常常伴随左右。面对痛苦、忧伤、挫折、困境的人生,有两种态度,一种是主动迎接,另一种是被动承受,只有主动迎接的人,人生才会活得精彩。回复


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